Hieman myöhäiset terveiset New Yorkista ja International Conference on Eating Disorders:ista (ICED) johon ilokseni sain osallistua maaliskuussa. ICED on maailman suurin syömishäiriökonferenssi, johon tänä vuonna osallistui yli 1400 ihmistä, 49 maasta. Hyvää ohjelmaa konferenssissa on aina valtavasti, myös päällekkäin, joten valitseminen on haaste! Itse kuuntelin tänä vuonna inspiroivia esitelmiä ja osallistuin workshopeihin mm. syömishäiriöistä ja kehonkuvasta LGBT-väestössä, hoidon pituudesta ja sen yhteydestä (tai ei-yhteydestä) vaikuttavuuteen, uudesta 10-kerran kognitiivisesta käyttäytymisterapiamallista ei-alipainoisille syömishäiriöpotilaille, tahdosta riippumattomasta hoidosta ja siihen liittyvistä eettisistä kysymyksistä, pitkäaikaisen laihuushäiriön neuropsykologisesta profiilista, syömishäiriöiden biologiasta, hyväksymis- ja omistautumisterapiasta (HOT) laihuushäiriön hoidossa, sekä pitkäaikaisen ja vaikean laihuushäiriön erityiskysymyksistä.
Kaksi viimeistä teemaa ovat erityisen lähellä omaa sydäntäni. Kliinisessä työssäni syömishäiriöpotilaiden kanssa työskentelen paljon nimenomaan HOT:in avulla, ja vedän myös HOT-ryhmää HUS Syömishäiriöyksikössä ja olen myös vetänyt arvotyöpajaa Etelän-SYLI:ssä (näillä näkymin tulossa taas ensi vuonna!). HOT hoitomallina istuu mielestäni erittäin hyvin syömishäiriöiden hoitoon, sillä se keskittyy asioihin mitkä syömishäiriöissä usein ovat varsin keskeisiä: psykologisen joustavuuden lisäämiseen ja omien arvojen kirkastamiseen. Mikä on minulle oikeasti tärkeää, millaista elämää haluan pohjimmiltani elää, ja miten voin tulla joustavammin toimeen niiden tunteiden ja ajatusten kanssa mitkä heräävät, kun liikun kohti omien arvojeni mukaista elämää? HOT:ia on tutkittu ja todettu toimivaksi monen psykiatrisen häiriön hoidossa, mutta syömishäiriöiden hoidossa siitä on vasta seitsemän tutkimusta. Näiden tulokset ovat lupaavia, mutta selvää on, että tarvitsemme myös lisää systemaattista tietoa aiheesta. Workshopissa sain syventää osaamistani ja sain ilokseni paljon uusia vinkkejä kliiniseen työskentelyyn.
Toinen aihe, mikä minua erityisesti kiinnosti ICED:issä tänä vuonna, oli pitkäaikaiset ja vaikeat syömishäiriöt ja niiden hoito. Esitin konferenssissa kaksi posteria aiheeseen liittyen: ”Inpatient Treatment of Severe and Enduring Anorexia Nervosa” sekä “Developing a Specialized Outpatient Unit for Patients with Severe and Enduring Anorexia Nervosa - Experiences and Statistics from the First 14 Months of Operation”. Jälkimmäinen kertoi HUS Syömishäiriöyksikön uudesta pitkään sairastaneiden laihuushäiriöpotilaiden Pisara-yksiköstä, minkä kehittämisessä ja toiminnassa olen mukana. Olen todella iloinen, että sain mahdollisuuden esittää Pisaran toimintaa, sillä sen kehittäminen ja siellä työskenteleminen on minulle varsin tärkeä, merkityksellinen osa työkuvaani. Yhteenvetona, Pisara on hoitopaikka henkilöille, jotka ovat sairastaneet laihuushäiriötä (anoreksia nervosaa) vähintään kymmenen vuotta, jotka ovat saaneet siihen erikoissairaanhoidon hoitoa vähintään kolme kertaa aikaisemmin, joiden painoindeksi on vähintään ja 12 ja somaattinen tila vakaa, ja joilla itsellä on halu saada arkeensa apua ja tukea. Pisarassa ei ole ennalta määriteltyjä hoitotavoitteita, vaan tavoitteet määritellään yhdessä hoidon alussa. Hoito on joustavaa, potilaskeskeistä ja monimuotoista, yksilöllisten tarpeiden ja tavoitteiden mukaisesti. Hoidon keskeinen tarkoitus on tukea ja parantaa elämänlaatua, sekä somaattisen voinnin säilyminen vakaana. Ajatuksena on, että myös vakavan sairauden kanssa elävä ihminen voi ja kuuluu saada apua, sekä mahdollisuuden työskennellä kohti parempaa elämää ja arkea itselle.
Posterini herätti ilokseni mielenkiintoa ja keskustelua kansainvälisten kollegojen kanssa. Useat toivat esille, että toivoisivat samankaltaista hoitomahdollisuutta omille pitkään sairastaneille potilailleen. Ainakin Ruotsissa, Australiassa ja Torontossa samankaltaista työtä tehdäänkin jo. Sain keskustella ja verkostoitua kollegoiden kanssa eri maissa jotka tekevät tutkimusta ja kliinistä työtä pitkään sairastaneiden syömishäiriöpotilaiden kanssa, mistä olen todella kiitollinen ja innostunut. Uskon, että yhteistyöllä voimme ymmärtää syömishäiriöiden pitkittymiseen liittyviä mekanismeja yhä paremmin, sekä kehittää yhä toimivampia, joustavampia, ihmisläheisempiä, näyttöön perustuvia hoitomalleja tälle potilasryhmälle. Tämä tuntuu todella innostavalta ja tärkeältä.
Tärkeänä teemana ICED:issä nousi myös esille toivo. Vaikka todennäköisyys toipua kokonaan pienenee mitä pidempään laihuushäiriö kestää, se on kuitenkin aina mahdollista. Tutkimukset ja ihmisten kokemukset osoittavat, että toipua voi vuosikymmenienkin jälkeen. Ajattelen itse, että toivon ylläpitäminen on yksi tärkeimpiä asioita vaikeidenkin sairauksien hoidossa. On mahdollista toipua. Ja myös tilanteissa, joissa ihminen ei toivu kokonaan, muutokset kohti parempaa vointia ja elämänlaatua ovat aina mahdollisia.
Valoa, inspiraatiota ja toivoa kevääseen toivottaen,
Monica
